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这场脱口秀笑中带泪

【来源:健康报】

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面对病痛

幽默中诠释自强

“得了这个病,面对老公乱放东西,我可以‘睁一只眼闭一只眼’了……”

“我的梦想是参加‘摔跤’比赛,一定能得冠军……”

这可能是史上最“罕见”的脱口秀。镜头前,一位位讲者神采飞扬、妙语连珠。网络另一端的观众,时而忍俊不禁,时而热泪盈眶。面对疾病,8位脱髓鞘疾病病友放下悲伤,在轻松自若的微笑中,把那些酸甜苦辣娓娓道来。

自称“睁一只眼闭一只眼”的小浅,是一位大方爽朗的成都妹子。经历过视神经脊髓炎的打击,她失去了右眼的视力,但这些并没有夺走她的阳光笑容和果决的行动力。

在北京得到救治后,小浅发现防范疾病复发的药物还未在成都推广开,为了让当地病友们能就近用药,她了3年时间跑遍成都所有三甲医院的神经内科。她建立本地病友群,开设公众号,分享治疗信息、康复知识,组织病友交流活动。

人生的下半场,小浅在对抗病痛中书写了新的精彩。

“我想帮助更多的病友,却常常力不从心,容易感到焦虑。这时就要放宽心态,人总是要学会睁一只眼闭一只眼。”小浅常常用自己的病症打趣。在她看来,疾病的出现也许是要她学会接纳生活的不如意,卸下过多的包袱,轻装前行。

这也是很多患者在得病后的感悟。自称“摔跤女王”的病友燕子,因为走路不稳,曾有很多次在众人面前摔跤的经历。在笑着分享了相关经历后,她希望大家都可以像她一样豁达:“心里老是想着开心的事,你会发现生活中处处有惊喜。”

“更好地接纳疾病和自己,能像对待‘段子’一样对待过往经历。”病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥表示,举办这场脱口秀,不仅希望更多人了解脱髓鞘这样的罕见病,更希望传达一种和疾病、和自己和解的人生态度。

困境之中

爱与温暖不期而至

对于主办方来说,这次脱口秀的准备、实施也是一个不断发现惊喜的过程。

特发性炎性脱髓鞘疾病包括多发性硬化、视神经脊髓炎等,这两种疾病均在国家《第一批罕见病目录》内。

中枢神经系统的髓鞘受损患者在患病初期可能会反复长时间打嗝、频繁呕吐,后逐渐出现四肢无力、疼痛、麻木和视力下降等症状;经治疗,症状缓解后,还要面对随时可能复发的风险,甚至可能出现失明、无法行走等不可逆的残障。

原本健康的身体,遭遇突如其来的脱髓鞘疾病,患者不仅要面对生理上的种种痛苦,更会在心理层面承受着巨大压力。

遭遇疾病是不幸的,但在困境之中,尤见人间真情的可贵。在这场脱口秀中,病友们不仅传递了乐观的精神,还分享了一个个爱与被爱的故事。亲人间不离不弃的相守,陌生人相助的温暖,打动着在云端聆听的观众。

婷婷可能是演出嘉宾中因为生病“收获”最大的——因为生病,她和身为医生的丈夫才有机会相识相知。

有一年住院期间,一位帅气体贴的医生偶然间的鼓励,给了正在呕吐、头痛中的婷婷极大的信心。出院后,她鼓起勇气继续与心中的“天使”交流,两人幸福地坠入爱河。让婷婷感动的是,从恋爱到结婚,丈夫从没有介意过她的病情,从未因此在爱情面前犹豫过。

“现在的我虽然时不时还会手脚麻木,但大部分时间是没有症状的,我的生活依旧是开心的,有爱我的亲人,有关心我的朋友,有负责任的医生,还有进了医保的药。”婷婷希望用自己的经历,鼓励广大病友勇敢地追寻向往的美好,不必自卑,即便患病,也可以组建幸福的家庭,拥有平常的生活。

许多脱髓鞘疾病患者康复后行走缓慢、步态不稳,重新融入社会时,可能会给本人带来不自信。晴晴的分享,或许能给广大病友们吃下一颗“定心丸”:“无论是赶火车还是就医,每次当我险些摔倒时,总有陌生人及时伸出援手。”

晴晴劝解大家:“或许换个心态,生活就不一样了。现在,当别人对我表示疑惑时,我不再像以前那样编出一个谎言,而是勇敢地用‘笑话’告诉他们我得的病。”

传递希望

白衣天使动情讲述

本场脱口秀还请来2位医学专家讲述了他们亲历的故事,展示了医者柔情的一面。

北京协和医院神经科主任医师徐雁用真挚诙谐的语言,分享了多年来与患者们结缘的故事。

从2008年开始,她就一直在陪伴一位身患特发性炎性脱髓鞘疾病的小伙子,见证着他接受治疗、成长、组建家庭的过程。十余年来,这个乐观平和的年轻人带给徐雁很多感动。最近,徐雁在朋友圈关注到,这位小伙子又报名成为了防疫志愿者

“看着他穿着防护服为居民服务的照片,我的眼睛有点湿润了。”徐雁以此鼓励大家,“随着技术的进步、国家对罕见病的重视和药物可及性的改善,患者只要做到尽早确诊,及时接受正规治疗,坚持规律随访,一定能拥有不错的生活质量。”

天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生的话,同样让患者感受到了希望与信心:“如今,医生‘工具箱’里的东西越来越丰富,期望更多脱髓鞘疾病患者卸下心中沉重的负担,与我们一起战胜疾病。”

在脱口秀直播的这个温暖的周日下午,超过130万人在各个平台参与观看,大家纷纷留言,与嘉宾互动。

活动结束后,徐雁表达了自己的收获与谢意:“这场别样的脱口秀,将神经免疫医生和脱髓鞘疾病患者连接在一起,共创了表达自我、传递关爱的舞台,让大家看到,罕见病患者并不孤单。”

文:张皓宇

编辑:魏婉笛 管仲瑶

校对:马杨

审核:徐秉楠 闫龑

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